子供の筋性斜頸　手術は必要かどうか悩んだ末に下した決断

皆さんは筋性斜頸ってご存知ですか？
たぶんこの記事を見に来た人は何かしら筋性斜頸について調べようと思っているのではないでしょうか。

筋性斜頸って何？

首の片側にしこりが出来て、筋肉が短縮して首が傾いてしまう病気です。
詳しく言うと、胸鎖乳突筋にしこりができる、原因はまだはっきりとわかっていない病気です。

出産の際に赤ちゃんにかかる負担によるものだという人もいれば、遺伝だという人もごくたまにいますが、
未だに原因は解明されていません。
比較的女の子に起こりやすいと聞きましたがそれも真偽の程はわかりません。

筋性斜頸って治るの？

90%の確率で１歳までに自然に消えるそうです。
消えない場合には、一昔前はマッサージによる治療を推奨していたこともあったそうですが、
現在では推奨されていません。
もし子供の斜頸で悩んでいる方がいればマッサージなどはせずに専門医に相談しましょう。

筋性斜頸は手術が必要？

診てくれる先生にもよりますが、我が家の場合最初は経過観察だけで手術は勧められませんでした。
子供の体がまだ全身麻酔に耐えられるほど強くないと言うのも勿論ありましたし、首を手術するという事実を
親の僕たち自身がすぐに決断できなかった部分もあります。

しかし、定期的に病院に通い経過観察をしてきましたが全く消える様子はありませんでした。１歳半になっても消える事はなく、娘の首は傾いたまま。
そしてそのまま２歳を迎え、３歳になり、４歳を迎える前に手術を受けることを決断しました。

子供の将来のことも考え手術を決断
女の子ということもあり、首が曲がったまま大人になってしまうのは可哀想だなと思い手術を受けることに。
体がゆがんでしまったり、顔がゆがんでしまったり、見た目の問題も大きいですが、運動機能に支障をきたすこともあるそうです。
そうなる前に早いうちに手術を受けさせてあげたかったのです。

筋性斜頸の手術と入院

手術の少し前から入院し、風邪などひかないようにしっかりと体調管理。
いよいよ手術に向かう娘を気丈に見送りましたが、本当は涙がこぼれてしまうか分からないような状態でした。
自分の子供がどんな病気、怪我であれ、手術をするのって本当に胸が引き裂かれるような想いになりますよね。
しばらくして、手術が終わり、ベッドに縛られ眠ったままの状態で帰ってきた娘を見て安心したのととてつもない罪悪感を感じていました。
目が覚めてパニックで暴れてしまわないように固定されていました。
目が覚めた娘が泣き始めても抱き上げてあげることが出来なくて、それが本当につらかった。

ここから３週間首をけん引したまま寝たきりの生活が始まる。
とにかく首を固定したままにしておかなくてはならないため、トイレも食事も首をけん引したまま寝たきりの状態で全てベッドの上で行います。
床ずれで髪の毛が抜けてハゲてしまうこともしばしば。
子供はもちろん辛いだろうけど、付き添う親もかなり疲労困憊でした。

うちは自営業なので、ある程度コントロールできるのですが、会社つとめだともっともっと大変だったはず。

筋性斜頸の手術から２年　今の状態は？

手術から２年たちました。
正直なところ、あまり良くなっていません。
定期的な診察も受けていますが、首は小さいころほどではありませんが、やはりまだ傾いています。
勿論手術で治ることも多いと思いますが、うちの場合は完治とまでは至っておりません。
首の骨自体の湾曲はないのですが、首をまっすぐに保とうとして背骨が少し曲がってきてしまっています。

勧められた対処としては、鏡を見て、正しい姿勢をしかっりと脳にインプットする事。
そして体を動かし筋肉をつける。これで子供の成長していく過程で治ることが多いそうです。

手術のデメリット

手術のデメリットとしては、首の左右に形、筋肉を切り離したことによる見た目の極わずかな差異が生じてしまうことです。
しかし、手術をしなかった事によるデメリットの方がはるかに大きく感じ、今思えば手術を受けてよかったのだと思えています。

こういった記事は書くか書かないかすごく迷いましたが、
今現在、我が子の筋性斜頸で悩んでいる親御さんがいればこの記事が少しでも参考になってくれたら嬉しいなと思っています。

筋性斜頸の専門医

東京都にお住まいであれば『都立小児総合医療センター』で診てもらうと良いと思います。
小さいところで診てもらってマッサージを勧めめられたり、カイロなどを勧められることもあるかもしれません。
まずは専門医をしっかりと受診することを強くお勧めします。

その後の経過についてはこちらをどうぞ

子供の筋性斜頸の術後の経過観察で新たに問題が発生した話

2019年12月19日